Рождение ребёнка – это Божье благословение. Многим семьям в Ульяновске Бог подарил радость рождения детей. Но их дети – особенные.
Как правило, плод развивается нормально, но вот будущая мама попадает в роддом – и… У всех это по-разному: родовая травма, халатность врачей, не оказанная вовремя помощь. В итоге – ребёнок-инвалид. Медработники рекомендуют отказаться, многие так и поступают – и кто обвинит их? Но есть мамочки, неспособные оставить тех, кого девять месяцев носили под сердцем. Вот здесь и начинаются проблемы.
Нужен массаж и лекарства
В государственных учреждениях массаж и лечение предоставляют бесплатно, но времени, выделяемого на одного ребёнка, недостаточно. К тому же, очереди приходится ждать месяца три. Мамочки вынуждены обращаться в частные клиники, приглашать специалистов на дом. А это уже выливается в довольно приличные суммы. Списки бесплатных лекарств не пополняются новыми эффективными препаратами. Существующие препараты часто отпускаются по взрослым дозировкам. В больницах недостаточно средств, чтобы обеспечить детей лекарствами ни для амбулаторного лечения, ни для лечения в стационаре. Это – что касается неврологии, профильного заболевания. На самом деле недостаток функции головного мозга сказывается на всём организме, вызывая множество сопутствующих заболеваний.
- Я считаю, что представители региональной законодательной власти должны выйти с инициативой в Государственную Думу, - убеждена Ирина Коростылёва. – Закон об инвалидах должен реально облегчать жизнь и способствовать восстановлению детей, а не быть профанацией.
В садик не берут
- Диагноз ДЦП ставят ближе к году, - продолжает мама маленькой Маши. – Никакой информации по заболеванию нет. Мы общаемся через Интернет, совместно решаем проблемы, помогаем друг другу чем можем. У нас есть форумы, страницы в социальных сетях и даже собственный сайт. Сотрудничаем с областным правительством. Заместитель председателя Правительства Ульяновской области Светлана ОПЁНЫШЕВА проводит с нами рабочую группу. Мы направляем вопросы, ответственные лица дают конкретные ответы. В первую очередь нас волнуют проблемы образования и социализации. В обычные садики и в школы раннего развития наших детей не берут, специализированных групп в городе нет. В специализированных учреждениях дошкольного образования с нашими детьми должны работать дефектологи, логопеды, массажисты. С умственно отсталыми детьми должны заниматься педагоги дома. Пока ничего этого нет.
- Моему сыну Никите 5 лет 11 месяцев, - рассказывает Татьяна Ветлужская. – Когда нам было почти два года, мы попали на лечение к логопеду-дефектологу в Самаре. Оказалось, что таким детям нужен логопедический массаж с грудного возраста, чтобы снять тонус языка. В Ульяновске логопеды работают с детьми после трёх лет. Недавно в Заволжье открылся реабилитационный центр. Занятия дают заметный эффект, однако стоит это недёшево. Терять приобретённые навыки страшно. Мы обращались в областное министерство и в управление образования. Везде – формальные ответы, отписки. По закону детям-инвалидам должны предоставлять места в общих садиках или создавать специальные коррекционные. В городе – 500 детей с ДЦП. Если бы в каждый садик взяли одного ребёнка, проблема была бы решена.
Солнце для всех!
Марафон с таким названием стартовал в июне этого года. Для малышей это – настоящий праздник. Все, кто готов безвозмездно помогать мамам в перевозке детей, раздавать листовки, администрировать или создавать сайты – или оказывать любую другую помощь, пишите: solnce-marafon@mail.ru или звоните по телефону +79176327581.
В регионе дети-инвалиды с диагнозом ДЦП смогут посещать детсады 
Искусство родить 
Ребёнка и инвалида выселяют на улицу