11 июня министерство здравоохранения Ульяновской области и благотворительный фонд «Жизнь как чудо» заключили соглашение о совместной реализации программ по ранней диагностике заболеваний печени у детей. Объединение усилий позволит сделать систему помощи пациентам с заболеваниями печени более эффективной.
В 2026 году минздрав РФ планирует запустить федеральный регистр, куда в том числе войдут пациенты с заболеваниями печени, которых существует более ста. Ещё от 500 с лишним заболеваний этот орган страдает. Распознать недуг на ранней стадии крайне сложно — из-за особенностей печени симптомы заболеваний не проявляются до последнего момента. Если вовремя не поставить диагноз, это может привести к самым серьёзным последствиям: в каких-то случаях к необходимости трансплантации органа, в каких-то — к смерти пациента.
Одним из проявлений наследственных болезней печени является гипераммониемия — сильное повышение уровня аммиака в крови. Часто с таким состоянием сталкиваются новорожденные — если не поставить диагноз своевременно, последствия могут быть необратимы — вплоть до летального исхода. Обнаружить повышенный аммиак в крови можно с помощью специальных анализаторов — аммониметров. Если в медучреждении имеется такое устройство, врачи могут предпринять необходимые меры по спасению пациента. Благодаря фонду «Жизнь как чудо» в лечебные учреждения региона поставлено пять анализаторов для измерения уровня аммиака в крови: в Ульяновскую областную детскую клиническую больницу им. Ю.Ф. Горячева, в Детскую городскую клиническую больницу Ульяновска и Городскую клиническую больницу святого апостола Андрея Первозванного. На сегодняшний день проведено более 250 тестов, в 41 случае выявлено повышенное содержание аммиака, таким пациентам врачи своевременно оказали необходимую помощь.
«Благодаря системному подходу мы можем смотреть на раннюю диагностику болезней печени с разных сторон: например, мы не только поставляем оборудование в больницы, но и поддерживаем обучение врачей, - рассказала директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова. - Так, уже девять медицинских специалистов региона при поддержке фонда прошли стажировки и курсы повышения квалификации в ведущих медицинских центрах страны».
Фонд также оказывает адресную помощь семьям, в которых растут дети с тяжёлыми заболеваниями печени, несколько детей получили поддержку в оплате генетических исследований, необходимых для постановки диагноза.
11 июня в Ульяновской областной детской клинической больнице для пациентов педиатрического отделения открылось детское игровое пространство, сделанное в тематике путешествий. Комната оформлена так, чтобы даже в больничных стенах дети могли мечтать, учиться и чувствовать себя комфортно. Это уже 23 детское игровое пространство, открытое благотворительным фондом в больницах и перинатальных центрах страны.

Совместная работа медицинского сообщества региона и фонда «Жизнь как чудо» продолжится. В 2025 году при поддержке фонда ульяновские врачи примут участие в стажировках и курсах повышения квалификации в федеральных медицинских центрах, также запланировано открытие ещё двух игровых пространств, призванных облегчить состояние маленьких пациентов, которые находятся на длительном лечении.