С того момента, когда в медицинской карте ребенка появляется страшная аббревиатура ДЦП, нередко его родителей не покидает чувство обреченности и страха за будущее своего дитя. Только с помощью специалистов, владеющих методиками реабилитации, появляется возможность вырастить ребенка так, чтобы он чувствовал себя счастливым и востребованным человеком.
Но, увы, чтобы получить такую помощь, от родителей, как правило, требуются огромные усилия.
Не оставлять наедине с бедой…
15 июня в Ульяновске стартовал марафон «Солнце для всех», который организовали мамы, чьи дети больны ДЦП. Инициативная группа, проводящая марафон, пока объединяет 30 семей, которые не могут смириться с тем, что у их детей может не оказаться будущего.
Реабилитация детей, больных ДЦП – дело настолько дорогостоящее, что подавляющему большинству родителей оно просто не по карману. Один только курс лечения в Ульяновском филиале самарского реабилитационного центра стоит 25 тысяч рублей. К тому же, часто детям необходимо комплексное лечение, а ближайший реабилитационный центр, где занимаются речевым развитием, находится в Ойшкар-Оле… А между тем, лечение болезни требует индивидуального подхода к каждому ребенку: у кого-то болезнь вызывает задержку в двигательном развитии, у кого-то - в умственном, у кого-то - в речевом.
В Ульяновске находятся всего два учреждения, где медицинскую помощь для детей с этим диагнозом можно получить бесплатно. В Засвияжье, на улице Герасимова, есть реабилитационный центр «Подсолнух», а в Новом городе - больница восстановительного лечения №1. Но туда - огромные очереди и принимают, как правило, лишь больных ДЦП в легкой форме, когда процедуры гарантированно дают видимый эффект. В очереди туда стояли все члены инициативной группы, но лечение удалось пройти единицам. Кроме этого, независимо от степени тяжести заболевания и возраста ребенка массаж, например, длится здесь 15-20 минут – ровно столько, сколько положено по нормативам Минздрава. В итоге эффекта часто нет, и родителям приходится искать спонсоров, чтобы нанять частных массажистов.
Свет надежды
Совместно с властями инициативная группа проекта создала рабочую группу, деятельность которой курирует вице-премьер правительства Ульяновской области Светлана Опенышева. На ее заседаниях обозначаются проблемы по отдельным направлениям: доступная среда, здравоохранение, дошкольное и среднее образование. Надежду на лучшее вселяет хотя бы то, что появилась возможность обратить внимание чиновников на существующие проблемы.
С момента старта марафона инициативная группа провела несколько мероприятий, и одно из них - благотворительный ужин - состоялось в четверг на прошлой неделе. На него были приглашены порядка 80 представителей бизнеса и власти, но в итоге пришли только 12 человек. Правда, некоторые из приглашенных, хоть и не пришли, но денег прислали. В итоге удалось собрать порядка 100 тысяч рублей. Это, конечно, капля в море, но родители больных детей признательны за любую помощь.
Светлана Опенышева, принявшая личное участие в этом благотворительном мероприятии, сообщила, что на Всероссийском форуме матерей в Уфе она подняла проблемы детей, больных ДЦП, в беседе с членом Общественной палаты РФ Еленой Николаевой, которая занимается вопросами защиты семьи, материнства и детства. Елена Леонидовна заверила, что она готова поддержать инициативы Ульяновской области в сфере защиты семьи, материнства и детства и станет их проводником на федеральном уровне.
Правила комментирования
Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!
Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:
Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)
Языком общения на сайте АиФ является русский язык. В обсуждении Вы можете использовать другие языки, только если уверены, что читатели смогут Вас правильно понять.
В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.
Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.
Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.
Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.
Редакция оставляет за собой право публикации отдельных комментариев в бумажной версии издания или в виде отдельной статьи на сайте www.aif.ru.
Если у Вас есть вопрос или предложение, отправьте сообщение для администрации сайта.
Закрыть