С того момента, когда в медицинской карте ребенка появляется страшная аббревиатура ДЦП, нередко его родителей не покидает чувство обреченности и страха за будущее своего дитя. Только с помощью специалистов, владеющих методиками реабилитации, появляется возможность вырастить ребенка так, чтобы он чувствовал себя счастливым и востребованным человеком.
Но, увы, чтобы получить такую помощь, от родителей, как правило, требуются огромные усилия.
Не оставлять наедине с бедой…
15 июня в Ульяновске стартовал марафон «Солнце для всех», который организовали мамы, чьи дети больны ДЦП. Инициативная группа, проводящая марафон, пока объединяет 30 семей, которые не могут смириться с тем, что у их детей может не оказаться будущего.
Реабилитация детей, больных ДЦП – дело настолько дорогостоящее, что подавляющему большинству родителей оно просто не по карману. Один только курс лечения в Ульяновском филиале самарского реабилитационного центра стоит 25 тысяч рублей. К тому же, часто детям необходимо комплексное лечение, а ближайший реабилитационный центр, где занимаются речевым развитием, находится в Ойшкар-Оле… А между тем, лечение болезни требует индивидуального подхода к каждому ребенку: у кого-то болезнь вызывает задержку в двигательном развитии, у кого-то - в умственном, у кого-то - в речевом.
В Ульяновске находятся всего два учреждения, где медицинскую помощь для детей с этим диагнозом можно получить бесплатно. В Засвияжье, на улице Герасимова, есть реабилитационный центр «Подсолнух», а в Новом городе - больница восстановительного лечения №1. Но туда - огромные очереди и принимают, как правило, лишь больных ДЦП в легкой форме, когда процедуры гарантированно дают видимый эффект. В очереди туда стояли все члены инициативной группы, но лечение удалось пройти единицам. Кроме этого, независимо от степени тяжести заболевания и возраста ребенка массаж, например, длится здесь 15-20 минут – ровно столько, сколько положено по нормативам Минздрава. В итоге эффекта часто нет, и родителям приходится искать спонсоров, чтобы нанять частных массажистов.
Свет надежды
Совместно с властями инициативная группа проекта создала рабочую группу, деятельность которой курирует вице-премьер правительства Ульяновской области Светлана Опенышева. На ее заседаниях обозначаются проблемы по отдельным направлениям: доступная среда, здравоохранение, дошкольное и среднее образование. Надежду на лучшее вселяет хотя бы то, что появилась возможность обратить внимание чиновников на существующие проблемы.
С момента старта марафона инициативная группа провела несколько мероприятий, и одно из них - благотворительный ужин - состоялось в четверг на прошлой неделе. На него были приглашены порядка 80 представителей бизнеса и власти, но в итоге пришли только 12 человек. Правда, некоторые из приглашенных, хоть и не пришли, но денег прислали. В итоге удалось собрать порядка 100 тысяч рублей. Это, конечно, капля в море, но родители больных детей признательны за любую помощь.
Светлана Опенышева, принявшая личное участие в этом благотворительном мероприятии, сообщила, что на Всероссийском форуме матерей в Уфе она подняла проблемы детей, больных ДЦП, в беседе с членом Общественной палаты РФ Еленой Николаевой, которая занимается вопросами защиты семьи, материнства и детства. Елена Леонидовна заверила, что она готова поддержать инициативы Ульяновской области в сфере защиты семьи, материнства и детства и станет их проводником на федеральном уровне.
В Ульяновске 10-летняя девочка выбросилась из окна 5 этажа 
Медицина не для всех 
Аттракцион с больничным 
Чтобы выжить. Два года борьбы с раком без необходимого препарата 
Ульяновской девочке выставили счёт за жизнь